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Bioéthique

Faire partager les questions éthiques, Jean-Claude Ameisen, président du CCNE

Le CCNE fêtera ses 30 ans au printemps. Comment entendez-vous inscrire son rôle dans la société ? Le CCNE est le premier Comité consultatif national d’éthique créé au monde. Depuis 1983, il a eu, dans notre pays et dans le monde, un rôle de tout premier plan. J’attache une grande importance à sa mission d’animation d’une réflexion éthique dans la société. Les avancées scientifiques et les questions éthiques qu’elles soulèvent sont souvent traitées par les médias dans un contexte d’urgence. Le rôle du CCNE est de prendre du recul, de dégager les enjeux, d’explorer et de présenter les différentes options qui permettront aux citoyens de s’approprier la réflexion et de s’exprimer à partir d’un « choix libre et informé ». Un processus au coeur de la démarche éthique biomédicale, et essentiel à la vie démocratique.

La démarche éthique peut-elle se fonder exclusivement sur l’expertise biologique et médicale ? Non. Le CCNE est indépendant et transdisciplinaire : quand le respect de la personne est en jeu, l’expertise biologique et médicale est indispensable mais n’est pas suffisante. Le CCNE est composé de 40 membres : des médecins et des biologistes, mais aussi des philosophes, des anthropologues, des sociologues, des juristes, des personnes venant de différents horizons, y compris quatre membres choisis pour leur appartenance aux grandes familles spirituelles et religieuses.

Comment faire entrer davantage la réflexion éthique dans la société civile?

Il y a sûrement un travail pédagogique important à faire pour que les démarches scientifique et éthique deviennent des composantes à part entière de notre culture. Le CCNE peut tenter de rendre ses avis non pas plus simples, mais parfois plus clairs. Non pas en effaçant la complexité, mais en clarifiant les dimensions essentielles de cette complexité. Et il y a l’animation de la réflexion publique, qui est essentielle. En 2009, durant les « états généraux de la bioéthique », des panels de citoyens tirés au sort ont réfléchi ensemble et émis des avis et recommandations d’un très grand intérêt…

A six reprises entre 1984 et 2001, le CCNE a recommandé un régime d’autorisation encadrée des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires – sans avoir été suivi par le législateur. N’est-ce pas perturbant ? Lors des états généraux de 2009, le panel de citoyens avait fait la même recommandation. Le CCNE est une autorité indépendante consultative. Il ne peut, ni ne doit, se substituer aux choix du législateur et de la société. Le rôle principal du CCNE me semble être de faire ressortir la complexité des problèmes, leurs enjeux, les contradictions éventuelles, et de clarifier au mieux les possibilités de choix. C’est la démarche que nous avons suivie en 2010 dans notre réflexion sur les recherches sur l’embryon (avis n° 112). Il est souvent arrivé que le législateur traduise très rapidement des recommandations du CCNE dans la loi. Même alors, l’existence d’une réflexion publique qui permette à la société de biencomprendre et de participer à ces choix demeure importante.

Les réflexions éthiques, dites-vous, tendent à se focaliser sur le tout début et sur la toute fin de la vie, ce qui peut conduire à négliger un peu « le reste ». Quel est pour vous ce « reste » ? Notre existence, la trame de nos jours. La vie de l’enfant, de l’adolescent, de l’adulte, de la personne âgée. Dans notre pays, deux millions d’enfants vivent aujourd’hui sous le seuil de la pauvreté, les enfants atteints de handicap sont trop souvent privés d’un accès à l’éducation, les personnes adultes et âgées privées d’accès aux soins, les personnes atteintes de maladies psychiatriques graves, abandonnées dans la rue ou enfermées en prison. Dans le monde, des millions d’enfants et de personnes adultes meurent chaque année de maladie et de faim, alors que nous avons les moyens de les sauver« Qu’est-ce qui devrait nous tenir éveillé la nuit ?, demandait récemment le Prix Nobel d’économie Amartya SenLes tragédies que nous pouvons prévenir, et les injustices que nous pouvons réparer. » Dans notre pays. Et dans le monde.

L’interview en entier : http://www.lemonde.fr/sciences/article/2012/11/22/faire-partager-les-questions-ethiques_1794734_1650684.html

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